Dwergpinchertje Bibi weet van enthousiasme niet waaraan hij het eerst zal snuffelen als ik bij Heleen in de gang sta: mijn nagels of mijn knieën. Heleen houdt het jonge hondje aan het lijntje om mijn binnenkomst wat te vergemakkelijken. Als Bibi uitgesnuffeld is, gaan we aan tafel zitten om met elkaar te praten over de rol die de Zorg Coöperatie Rooi in Heleens leven heeft gespeeld, maar daar ging een heel verhaal aan vooraf.
“ Al een jaar of tien geleden plaatste ik ergens in mijn achterhoofd vraagtekens bij sommige dingen die mijn echtgenoot Frans zei of deed of juist niet zei of deed. Er klopte dan iets niet, maar het was te vaag om er een vinger op te kunnen leggen. Nu, achteraf, weet ik dat het een eerste begin van zijn ziekte was. Waaraan Frans lijdt, is een vorm van dementie die zich al op betrekkelijk jeugdige leeftijd kan voordoen en zich dan heel lang voor de buitenwereld kan schuilhouden achter behoorlijk goed functioneren. Maar omdat ik altijd therapeutisch heb gewerkt met mensen in ingewikkelde situaties en me vooral heb gespecialiseerd in het oog hebben voor de mens achter de patiënt, zag ik bij Frans ook al in een heel vroeg stadium dat er iets aan de hand was. Er gingen jaren overheen totdat wij naar de huisarts konden stappen. Moeilijk was daarbij ook dat Frans eigenlijk geen idee had dat er iets aan de hand was met hem en je zegt ook niet zo makkelijk tegen je partner dat je denkt dat hij aan het dementeren is. De huisarts verwees Frans door naar een geriater en via andere specialisaties naar neurologie in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. De diagnose kon nog steeds moeilijk gesteld worden en uiteindelijk kwam Frans via het ALS-expertisecentrum van het UMC Utrecht terecht bij de geheugenpoli van de VU in Amsterdam. Daar kwam een eind aan de rondzwervingen: Frans bleek te lijden aan frontotemporale dementie. Ik las in die tijd alles wat ik te pakken kon krijgen over FTD en ik herkende in het gedrag van Frans steeds meer deze diagnose. Helaas had Frans geen enkel inzicht in zijn situatie en hij ontkende dat hij ziek was (een van de kenmerken van FTD). Dat maakte het voor mij wel eenzaam. Wij hadden altijd over alles kunnen praten; we hadden altijd alles kunnen delen en dat was nu voorbij. Voor Frans was er niet veel veranderd, maar ik was mantelzorger geworden. Moeilijk – en in zeker opzicht ook gelukkig – was dat de variant van FTD die zich bij Frans voordeed als kenmerk had dat de ziekte zich naar binnen richtte. Dat wil zeggen dat zijn gedrag naar buiten toe gewoon en rustig was, maar dat hij naar binnen toe steeds beperkter werd. Ik vind het niet fijn om op te sommen wat hij allemaal niet meer kan. Gelukkig kon hij op een gegeven moment (via de WMO) naar de dagopvang waardoor ik drie dagen in de week wat ruimte had voor mezelf. Maar door Corona kwam daar in maart 2020 een eind aan. In september van dat jaar ging de dagopvang weer open maar na een maand gaf Frans aan dat hij er te moe voor was en vanaf oktober was hij weer alle dagen thuis. En toen kwam voor mij het moment dat ik voelde dat ik op was. Zonder dat ik het in de gaten had was ik over mijn grenzen gegaan. Dat hing ook samen met het feit dat onze kinderen niet naast de deur wonen en ik daardoor geen natuurlijke ’achterwacht‘ had. Ik had ook wel gelezen in alle informatie over de ziekte (bijvoorbeeld via Stichting Alzheimer Nederland en FTD-lotgenoten, “romans “, films en tv-programma’s) dat de mantelzorger moest zorgen dat hij of zij er zelf niet aan onderdoor ging, maar dat ging niet over mij, dacht ik. Nou, dat ging wel degelijk ook over mij.
Nadat ik zelf al heel veel informatie had ingewonnen, heeft de Zorg Coöperatie Rooi in de personen van Riky de Roo, Jacqueline van Aalst en Toon van der Wijst mij verder geholpen bij mijn zoektocht naar de juiste loketten en instanties die ik nodig had om een goede plek voor Frans te vinden.
Onverwachts snel was er plaats voor Frans in Dorpshuis de Vlaswiek in Liempde, een kleinschalig verpleeghuis. Frans stemde in met de keus en sinds februari dit jaar woont hij daar. Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe naar het was om Frans daarheen te laten verhuizen, maar hier bij mij thuisblijven kon ook niet meer. Mijn eigen spirituele ontwikkeling heeft in deze situatie heel veel voor mij betekend.
De praktische begeleiding door mensen van de Zorg Coöperatie heeft er mede voor gezorgd dat Frans nu op een goede plek woont. Dit naast alle hulp die ik van mijn vriendinnen, kinderen en hulpverleners heb mogen ervaren.
Margreet Geevers-Offermans